お　　友　　達

鈴木さんは病気にも負けず、著書を出版されたり、講演を
行ったり､CDもだされたりしています。鈴木さんの書かれる詩
は涙なしでは読めないほど、人の心を揺さぶるものがあります。
Kタローの大先輩として、前を歩いてくれている鈴木さんには
勇気を一杯もらっいます。

京都弁ばりばりのとってもおもしろい浩ママさんのHP。
とってもセンスよくってシンプルなHPは私も見習いたい
と思っています。
元気一杯で愛情溢れる浩ママさんには憧れて
しまいます。

まこちんのHP。
まこちんは非福山型筋ジストロフィーです。
今は携帯でblog更新をしていますよ。

発達がとってもゆっくりのしょうぴん。
HPにはいろいろな分野のコーナーがあり、見どころ
一杯で勉強になります。最近歩けたしょうぴんに勇気と
感動を分けてもらいました。

ご夫婦で仲良く作ってらっしゃるサイトです。
ゆめちゃんは福山型筋ジストロフィー。
可愛いゆめちゃんの笑顔に私までメロメロ。
パパさんの日記も必見！

佐々木さんはウールリッヒ型先天性筋ジストロフィー。
同じ筋ジスでも珍しい型なのだそうです。
資格をいろいろと持っておられて、その頑張りには私まで
励まされます。
そして、とっても優しい方です。

とっても可愛い依生ちゃんのパパ、マーボーさんのＨＰ。
依生ちゃんは福山型筋ジストロフィーです。
マーボーさんは筋ジスの全国大会にも参加されたりと、
すごく意欲的なお父さんです。

こちら、依生ちゃんのお姉ちゃん、奈生ちゃんのHPです。
優しいマーボー父さんはお姉ちゃんのHPも作ってしまい
ました。こちらもヨロシクね♪
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

トマトさんは筋ジストロフィーのご兄弟のお母さん。
読みごたえたっぷりのHPです。写真も一杯。
トマトさん直筆の絵もあるよ。

ある日突然の事故で三歳の時に重度の障害をもってしまった
ひろ君。健常者と障害者はいつも隣り合わせだと
ママさんはおっしゃっておられます。
３匹のネコも家族。ネコ好きなのは私と一緒♪

大勢のお友達がやって来て、とってもにぎやかな海の家の管理人
こうじさんは筋ジストロフィーデュシャンヌ型。
２００５年１月２２日に帰らぬ人となりましたが、
いろいろな人たちの手で現在も存続しています。

ゆめさんは同じ愛媛県の方です。同郷というだけで、
とっても心強いです♪としちゃん、お姉ちゃん、弟と、
パパさん、可愛いワンちゃんのにぎやかな家族。
とっても可愛くてほんわか落ち着きのあるサイトですよ。

双子の弟で仮死状態で生まれたTOMO君。
おかあさんとTOMO君の歴史が感じられます。
ネコや動物たちがだーい好きなTOMOかあさんは、人の
良い所をみつけるのがとっても上手です。
ここにはうちのごろすけの写真も載せてもらってます♪

仮死の後遺症で脳性まひになったゆりっぺちゃんを在宅看護
されている船長さん。
家族が海賊団という発想がすごくいいなぁ〜〜と思いました。
サッカーのお話あり、ペットのお話ありと、バラエティに富んでます。
ただ今お休みされています。

先天性の疾患で重度心身障害児のけんけん君。
生まれてから約一年入院生活を過ごしました。
そのけんけん君ですが、２００３年３月２日に
天使の輪をもらうことになりました。
けんけん君の可愛い笑顔に出会えて良かったです。
いつまでも忘れません。
２００６年１０月に休止状態に入りました。
新しくｂｌｏｇで再スタートです↓
ｎａｍｉｏの徒然日記

筋ジストロフィーのクロロさん。
甘いものが大好きで、ここには美味しそうな物がいっぱい☆
椎名へきるさんをこよなく愛するクロロさんのサイトには
病気について詳しくご自分の経験が載せられていて、
とても参考になります。

筋肉の病気の＜にいにい＞＜ふるふる＞君。
お母さんのむーみんさんは私と同じ３人の
お子さんのお母さんです。
topにある（バナーにも）この手をつないだ写真ですが、実は私、
すごく好きなんです。。優しい雰囲気のステキなサイトですよ。

生後8ヶ月で神経芽細胞腫と診断されたなぎちゃん。
3回の手術と入院、治療に頑張りました。
愛犬ルルちゃんも一緒のキャンプのページも
ありますよ〜☆

お母様を介護されてらっしゃるhiroさん。
痴呆や介護、福祉について考えを述べておられます。
将来のことを思うととても他人事とは思えません。
お裁縫が上手なhiroさんのステキな絵もところどころに
ちりばめられてます。

うちの新たなにゃんこ、にゃんごの事でいろいろと
アドバイスをいただいたピン吉さんのサイト。
にゃんこたちを保護したり、里親さんの募集もされています。
（にゃんこファン必見）
渡米の経験を生かされて、英語教室もされてますよ。

hirokoさんのところからお知り合いになった、yukieさんのサイト。
在宅でお母様を介護されてらっしゃいます。介護の記録が
とても詳細に書かれています。yukieさんの介護に伴う
気持ちの変化にも歴史をかんじさせられます。
暖かくてとても女性的なサイトです。→現在休止中です。

猫ママさんのサイトで紹介されている猫ちゃんたちは
一時預かりボランティアさんのもとで保護され、駆虫やワクチンを
すませて素敵な里親さんとめぐり逢えるのを待っています。
とっても大切な事を教わった猫ママさんには、
にゃんごのことでもいろいろとアドバイスをいただきました。

肢帯型筋ジストロフィーの奈緒ちゃんのサイト。
以前は旅のことを中心にしたサイトを持っていたのですが、
現在の自分自身を見つめたサイトに生まれ変わりました。
神奈川から会いに来てくれました〜♪

そ　の　他

（社）日本筋ジストロフー協会

社会福祉法人　プロップ・ステーション
チャレンジド (障害者)の自立と社会参加、とりわけ、就労の
促進や雇用の創出を目的に活動しています

もちろんネコ好きにはたまりませんが、
それだけではなく、いろんなアーティストによる
ネコの作品も楽しめる『猫町』
人間だけじゃなくネコの肉球占いもあるよ。

　えひめ福祉関連用具開発・普及協会　　　　　　　

　　　　　　バリアフリーの優れものキャンプ場です

高校の時脊椎損傷で車いすになった木島さん。
それでも車いすで世界中を旅行しています。
木島さんはこうおっしゃっています。
『私としては、障害に関係なく、性も年齢も、
人種も関係なく 自分のしたいことにチャレンジできる　
社会であればと思います。』
本当にそう思います。そのような世の中になる事を
願ってやみません。

このＨＰを作る際に全く白紙の状態の私でも　
何とか分かるようになったサイトです。

四国のスペシャルニードなお子さんのお父さんやお母さんが
集まってます〜。

 
医療法人社団茜

医療相談や介護保険制度などの情報を提供されています