はじめまして。
Kタローの母トーマスです。

すでにHNで、トーマスという名前を使っていたので
そのまま自分のHPでもこの名前を使う事にしました。
名前の由来は大好きなイングリッシュローズからもらいました。
トーマスって機関車トーマスですか?とかパパさんですか?とか聞かれますが
実はバラの名前で、ママさんなんですよ〜(^_^;)
そして、このサイトの題名はとてもすきな『ぼくはいくんです』という詩からいただきました。

Kタローは2歳の時に「筋ジストロフィー(デュシェンヌ型)」という病気であると診断されました。
筋ジスとは筋肉が徐々に弱っていく病気で、現在のところ治療方法が見つかっていません。  
遺伝性の病気だと思われがちですが、以外に突然変異も多い病気だそうです。
Kタローはその突然変異だそうなのです。

彼は、現在普通小学校の6年生です。
小5の秋にとうとう、一人で歩行する事が出来なくなりました。
学校生活は車イスです。家の中ではいざって目的地へ行っています。

     学校生活は介助の支援員さんがついてくださっているので、なんとか頑張っている様子です。     
支援員さんがとてもよくしてくださるので、快適に過ごせている様子。
このような環境を整えてくださっている小学校の先生方には日頃から感謝の気持ちでいっぱいです。

そして、来年度の春から(2004年度)とうとう中学生になります。
実は小6になってから受験すると決め、勉強を頑張ってきました。
1月に試験があって、合格することができました。
2004年の4月からは私立中学の1年生です。
この中学は中高一貫校なので、中学から高校まで通うことができるのです。
6年間、どうなるかは分かりませんが、一歩ずつ確実に前へ進んで行こうと思っています。

このHPはそんなKタローを中心に、私の思いやぼやきなどを綴っていきたいと思います。 
そして、彼を中心に頑張っている家族がいるんだという事をちょっとだけ知ってもらえたら、また、
このHPを通じて、何より同じような気持ちを分かち合える仲間が少しでも増えればいいなと思っています。

このHPを作るにあたって、協力や助言をもらったお友達にも感謝の気持ちでいっぱいです。

本当にありがとう 2004年3月

 


ぼくはいくんです

                                      作  しばの たみぞう  

ぼくは ずんずん いくんです

みちを まっすぐ どこまでも

みちが みっつに わかれたら

すきな ひとつを すすみます


みちが なくなれば くさわけて

がけに あたれば よじのぼり

 
あめが ふったら マントきて

マントが なければ あめにぬれ


くつが やぶれたら はきかえて

かわりが なければ はだしでも


おなかが すいたら パン たべて

なんにも なければ がまんして


あらしに あったら ひなんして

くまに あったら うちとって


うつくしいやま あおいやま

そのてっぺんまで いくんです


はとを とばせに いくんです

 

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