トピックス （特定疾患治療研究事業見直しについて）
特定疾患治療研究事業見直しについて 玉木朝子
厚生労働省より特定疾患事業の見直しについて各都道府県に見直しが開示され、それに基づき栃木県と難病団体の話し合いが持たれました。要約して皆様にお知らせ致します。
膠原病患者にとっては、「軽快者」の導入、所得による自己負担が最大の案件となります。
各健康センターから送られた書類をよく検討し、主治医ともよく話し合って診断書を提出してください。納得が行かない場合は、健康センターに問い合わせてください。
１０月１日から実施の予定ですが、栃木県支部では１０月５日に総会を開催し、県健康増進課から担当者に来ていただき、新しい制度の研修を行う予定でおります。
私たちにとって治療は絶対欠かせない命の綱ですが、今回はその治療費について大幅な改定が行われました。社会情勢に伴うものと考えれば仕方がないのかも知れません。しかし、患者の生活が少しでも良くなればと活動を続けてきた私たちにとっては、無念な思いでいっぱいというのが正直な気持ちです。
しかしながら、これからは今まで以上に患者の相談を受ける窓口が必要となるのは必須です。患者会がどこまで力を発揮できるのか、大変難しいとは思いますが、できる限りの対処をして行きたいと考えております。
特定疾患治療研究事業改正のポイント（平成１５年１０月１日発行予定）
治療の結果、病状が改善し、経過観察等一定の通院管理の下で、著しい制限を受けることなく就労等をを含む日常生活を営むことができると判断された者を「軽快者」とし、その者に対しては、特定疾患医療受給者証（以下「医療受給者証」という）に替わって「特定疾患登録者証」（以下「登録者証という」を交付することとしたこと。
※軽快者の基準は、学識経験者により構成される特定疾患対策懇談会（厚生労働省健康局長私的懇談会）における意見を踏まえ、今後決定。
※軽快者は、医療費の公費負担対象とはならないものの、ホームヘルプサービスや日常生活用具給付等の福祉サービスを受けることができること。
■登録者証の交付を受けた者が、病状の悪化により医療費の公費負担申請を行う場合には、登録者証の提示により提出書類の一部が省略されること。
また、医療費の公費負担対策となる適用日については、症状の悪化を医師が確認した日まで遡ることとしたこと。
治療の結果、次の全てを１年以上満たした者を「軽快者」とする。
- 疾患特異的治療が必要ない
- 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
- 治療を要する臓器合併症等がない
■患者一部負担限度額については、他の難治性疾患や障害者医療との公平性の観点も踏まえ、次のとおり見直したこと。
- 重症患者は、引き続き自己負担なし。低所得者（市町村民税非課税）は、新たに自己負担なし。
- 上記以外の者は、所得と治療状況に応じて段階的に負担額を設定。（別表３参照）
※所得状況の対象者は、患者の生計を主として維持する者（＝生計中心者）によって判断することとしたこと。（更生医療では世帯全員）
※生計中心者が患者本人である場合には、負担限度額を1/2に軽減したこと。また、生計中心者と生計を一にする者のうち、２人以上患者がいる場合には、２人目以降の者の負担限度額を1/10に軽減したこと。
※医療費の公費負担対象外とするのは、あくまで軽快者と判断された場合であり、所得の状況のみによって判断されるものではないこと。
※訪問看護、院外処方による薬剤費については、引き続き全額公費負担であること。
※災害等により前年度と当該年度の所得に著しい変動があった場合には、その状況等を勘案して、実情に即した弾力性のある取扱いをして差し支えないこととしたこと。
■他の都道府県へ転出した場合、これまでは転出先の都道府県で新規申請手続きを必須としていたが、転出前の都道府県で交付されていた医療受給者証の写し等を、転出先の都道府県に提出することにより、臨床調査個人票による認定審査を経ることなく、継続して医療受給者証の交付を受けることを可能にしたこと。
■特定疾患治療研究事業の一層の推進及び認定事務の適正化を図る観点から、臨床調査個人票の提出については、新規申請及び毎年の更新申請時に提出するものとしたこと。（従来：新規申請及び３年毎の更新申請時）
■事業評価の観点から、都道府県において連盟簿の調査・分析の実施により、適正な事業実施状況の把握に努めることとしたこと。
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表 − １ 特定疾患治療研究の対象疾患一覧 | ||
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表 − ２ 軽快者基準対象疾患一覧 | ||
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表 − ３ 自己負担限度額表 | ||
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表 − ４ 特定疾患（難病）対策について | ||
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